8 de septiembre (Urgente.bo).- Manuel es un niño de tres años de edad que al nacer cambió la vida de su familia, era el hijo varón esperado. A los ocho meses, su mamá notó que no podía sentarse y que debía tener un apoyo de almohadones de respaldo, los padres se preocuparon y buscaron guía médica, y un doctor le diagnosticó primero hipotonía en el tronco y recomendó fisioterapias.
Al año, el pequeño comenzó a gatear y llegó a caminar casi a los dos años de edad, el progreso era bastante lento. Meses después no podía correr ni caminar y mucho menos bajar las gradas por lo que sus papás hicieron todos los esfuerzos para sacar del país al niño y llevarlo a la Argentina, donde le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne, transtorno de origen genético trasmitido por la madre al hijo y que debilita los músculos del cuerpo limitando su autonomía y movimiento.
El tratamiento es costoso, explica Gastón Smith, neurólogo infantil que atiende este tipo de pacientes, e indicó que los medicamentos que debe usar el enfermo son de por vida y se necesita constantemente fisioterapia, además de controles con un cardiólogo, un neumólogo, un psicólogo y un traumatólogo.
Pero, no todos tienen la suerte del pequeño Manuel, hay familias que debido a los pocos recursos económicos prefieren desahuciar a los enfermos y con el paso del tiempo, dejan que el niño muera porque no cuentan con dinero para pagar el elevado tratamiento.
“Al niño le cuesta caminar y si camina, se caen muchas veces. La otra cosa es que sus pantorrillas son muy llenas y llamativas, como si fuese muy musculoso el niño y en vez de musculo, hay una infiltración de grasa. Entonces, el niño va perdiendo las habilidades y se va consumiendo de a poco”, sostuvo el galeno.
La afectación en el cuerpo del menor es tan amplia que empeora con la edad, entrando a la adolescencia la debilidad muscular de todo el cuerpo le puede provocar problemas cardiacos y respiratorios. "Lamentablemente no se puede curar, es una enfermedad incurable”, resaltó Smith.
Si bien existe un tratamiento para poder retrasar la evolución, este es bastante cara. El medicamento Traslarma Atalauren cuesta $us 12.000 y el suministro en el paciente es mensual.
“Su elevado costo hace humanamente inaccesible y poder obtenerlo se convierte en un sueño, pero aun cuando en Bolivia se desconoce de esa enfermedad que son raras, dejando solas a las familias y pacientes afectados”, puntualizó Mauricio Ch., padre de un niño con Duchenne.
¿Qué hace el gobierno y las autoridades de salud?
Según Smith, las autoridades gubernamentales y de salud no hacen nada y menos prestan apoyo a las familias de los enfermos con la distrofia muscular. Aseguró que en Bolivia no hay un centro especializado, los pacientes con esta enfermedad son derivados al Centro Integral de Rehabilitación Infantil (CIRI), donde médicos neumólogos, psiquiatras tratan de dar su apoyo. En el Materno Infantil, un equipo de neumólogos hace todo lo posible también para ayudar a los enfermos. Uno de 3.500 niños varones en el país contrae está enfermedad.
“En lo general como digo no hay apoyo del Gobierno. Sin embargo, lo que se puede hacer es armar servicios de enfermedades neurovasculares (…). En nuestra sociedad no hay mecanismos para ayudarlos, ojalá pudiéramos tener un modelo centrado en la comunidad que ayude a estas personas con capacidades diferentes severas”, argumentó Smith.
Si bien el Duchenne no afecta mucho a las mujeres, la fémina que podría portar la enfermedad puede transferirlo a su primogénito masculino durante el embarazo.
En caso de que un familiar suyo padezca la distrofia muscular ingrese al siguiente link: https://www.facebook.com/ETI-Escuela-Taller-de-Integraci%C3%B3n-100142988505792/
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