Desde que a Bruce Willis se le diagnosticó afasia y, posteriormente, demencia frontotemporal (DFT), su familia ha puesto espalda contra espalda a su lado. Su esposa, Emma Heming, dejó todo para dedicarse al cuidado del actor, pero a la vez comparte cómo lo están viviendo para crear conciencia y normalizar las enfermedades de tipo neurodegenerativo, que continúan siendo un tema tabú en nuestra sociedad.
Emma Heming es muy vocal al respecto de cómo se siente como familiar al cuidado de una persona como Bruce Willis, que sufre una de estas enfermedades, viviendo el día a día y siendo testigo de primera mano de cómo el actor va perdiendo la memoria.
Es más, la empresaria ha llegado incluso a reconocer recientemente que se siente "culpable", porque ellos tienen recursos que otras familias no tienen.
"Sufro con la culpabilidad, sabiendo que tengo recursos que otros no", escribe Heming en un artículo para el periódico de los domingos que edita Maria Shriver, la exesposa de Arnold Schwarzenegger.
"Cuando tengo la oportunidad de salir a dar un paseo para despejar mi mente, no se me olvida que no todos los cuidadores pueden hacerlo. Cuando lo que comparto de nuestro camino obtiene cobertura por parte de la prensa, sé que hay miles de historias sin contarse, sin oírse; cada una de ellas merecedoras de compasión y preocupación", explica Hemming.
La mujer del actor asegura que, de alguna manera, ese tipo de pensamientos son también lo que le da fuerza para seguir compartiendo precisamente todas esas historias.
"Veo que lo que comparto importa a otros que pueden estar sufriendo dificultades, y de alguna manera les hace sentir visibles y comprendidos", añade Heming.
La empresaria quiere asegurarse de que todas las familias con personas que padecen este tipo de enfermedades tienen su sitio. "Quiero que la gente sepa que cuando escucho que hay otra familia afectada con demencia frontotemporal, oigo la misma historia de duelo, pérdida e inmensa tristeza que hay en nuestra familia haciendo eco en la suya", insiste.
La esperanza, a pesar del diagnóstico
En los últimos días, se ha confirmado que la salud de Bruce Willis continúa empeorando.
La mujer y las hijas del actor sabían que iba a convertirse en un auténtico desafío a todos los niveles, pero quizá no esperaban que en apenas un año tras su primer diagnóstico, el protagonista de Duro de matar apenas fuese consciente de su entorno.
El proceso continúa avanzando a toda velocidad, pero la esposa del actor asegura estar mucho más animada que al comienzo del proceso. "Tengo mucha más esperanza hoy que la que tenía con el primer diagnóstico", escribe. "Ahora comprendo más esta enfermedad, y estoy conectada con una increíble comunidad que me apoya".
Desde que fue diagnosticado, Heming dedica todo su tiempo al cuidado de su marido, pero también a aprovechar su posición como personaje público para llamar la atención sobre la enfermedad. "Solo espero que así nuestra familia pueda encontrar la felicidad en las pequeñas cosas, y que otros puedan sentirse empoderados".
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