16 de junio (Agencias).- Los padres de una niña de 5 años que sufría una enfermedad dolorosa e incurable decidieron consultarle si quería ir al hospital para seguir el tratamiento o “ir al cielo”. La pequeña escogió lo segundo y murió el martes reciente en su casa de Portland (EEUU).

 “Nuestra dulce Julianna se fue al cielo hoy”, escribió su madre, Michelle Moon, en el blog donde relataba la historia de su hija. “Tengo el corazón roto, pero también estoy muy agradecida. Me siento la mamá con más suerte del mundo, porque Dios, de alguna manera, me confió esta niña maravillosa, y pudimos estar juntos casi seis años. Quería más tiempo, por supuesto, y por eso estoy triste. Pero ella es libre ahora”.

La enfermedad neurodegenerativa que tenía aprisionada a Julianna, la enfermedad de Charcot-Marie-Toth, le provocaba fuertes dolores y era incurable. Se trata de un trastorno hereditario que afecta a los nervios que están por fuera del cerebro y la columna vertebral.

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Se la diagnosticaron cuando tenía solo 2 años. A los 4 ya no podía usar ni brazos ni piernas. No podía tragar, por lo que tenía que ser alimentada a través de un tubo en el estómago. Sus dificultades para respirar la hacían ingresar una y otra vez en el hospital.

Los médicos que trataban a la niña explicaron a los padres que existían posibilidades razonables de que un nuevo ingreso en el hospital por infecciones respiratorias obligaría a practicar varios procedimientos dolorosos. En el caso de que la niña sobreviviera, sólo sería por corto tiempo y estaría sedada. No podría comunicarse.

Las facultades mentales de la niña, sin embargo, se desarrollaban con normalidad. “Era una niña extraordinaria”, declaró a la CNN Art Caplan, director de la división de ética médica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York. Caplan confesó que, gracias a Julianna, él había aprendido que “un niño puede llegar a estar bien informado sobre una enfermedad difícil y puede comunicar sentimientos y reflexiones”.

Conscientes de la gravedad de la situación, los padres decidieron preguntar a su hija sobre el asunto.

La madre relató la conversación en su blog:

Michelle: Julianna, si enfermas de nuevo, ¿quieres ir al hospital o quedarte en casa?

Julianna: Al hospital, no.

Michelle: ¿Incluso si eso significa, si te quedas en casa, te irás al cielo?

Julianna: Sí.

Michelle: ¿Y tú sabes que papá y mamá no irán contigo inmediatamente? Irás sola primero

Julianna: No te preocupes. Dios me va a cuidar.

Michelle: Si vas al hospital, eso te puede ayudar a que te mejores y puedas venir a casa y pasar más tiempo con nosotros. Necesito estar segura de que entiendes eso. El hospital te puede dar más tiempo con papá y mamá.

Julianna: Entiendo.

En este momento, Michelle se puso a llorar, pero tuvo fuerzas suficientes para continuar.

Michelle: Lo siento, Julianna. Sé que no te gusta cuando lloro. Pero es que me vas a hacer mucha falta

Julianna: Está bien. Dios me va a cuidar. Está en mi corazón.

Durante el último año y medio de vida, Julianna estuvo sometida a cuidados paliativos. Pero hace unos días se enfermó. “Esta vez no se recuperó. Empeoró más y más y en 24 horas se fue”, explicó la madre a la CNN.

 “Por favor, no olviden a Julianna”, escribió en el blog. “Luchó duramente por quedarse aquí, con más fuerza de la que he podido ver luchar a nadie, con un cuerpo demasiado frágil para este mundo. Ella fue muy valiente, y eso que detestaba tener que ser valiente. Su cuerpo no debía ganar esta batalla. Estaba cansado y debía descansar. Y cuando lo hizo, se la veía tranquila.Ya es libre. Nuestra querida Julianna finalmente es libre”.